Una madre promete luchar por la cura de la fibrosis quística en memoria de su hijo

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LAND O ‘LAKES, Fla. (WFLA) – Una madre de la bahía de Tampa continúa luchando por una cura para la fibrosis quística después de perder a su hijo a causa de la enfermedad. Ella le hizo una promesa mientras yacía en coma.

Sherry Jackson sabía que algo andaba mal con su segundo hijo, Michael, cuando nació en septiembre de 1997. Michael tosía mucho, no subía de peso y su madre notó que algo andaba mal cuando llegó el momento de cambiarle los pañales.

“De buenas a primeras supe que algo no estaba bien con él”, dijo.

Continuó llevándolo al médico, pero a los 4 meses y medio, ya era suficiente para Jackson. Ella y su hijo fueron enviados a neumología pediátrica infantil Johns Hopkins All Children’s.

“Inmediatamente, es extraño, me preguntaron si podían lamerlo”, explicó Jackson. “Los niños con FQ tienen una piel de sabor salado. Así que supieron de inmediato qué era. Entonces hicieron lo que se llama una prueba de sudor que confirmó el diagnóstico. Yo nunca había oído hablar de él “.

Ahí es donde comenzó la búsqueda para descubrir todo lo que pudiera sobre la Fibrosis Quística. La enfermedad es hereditaria y Jackson supo por su padre que tenía tres primos que fallecieron de FQ cuando el conocimiento sobre la enfermedad era aún menos común. Cada padre tiene que ser portador del gen defectuoso para que un niño tenga FQ. Hay una probabilidad de uno en cuatro de que un niño desarrolle FQ en este caso, dijo Jackson.

Tras el diagnóstico de Michael, Jackson se puso en contacto con su capítulo local de la Cystic Fibrosis Foundation. Se enteró de la recaudación de fondos principal de la fundación, Great Strides Walk.

Ella comenzó a recaudar fondos para la próxima caminata ese mismo año.

“Mi primer año, esto es antes de que tuviéramos las redes sociales, así que tuve que ir a llamar de puerta en puerta, por así decirlo, para obtener donaciones. Recaude algunos miles de dólares en mi primer año”, dijo Jackson.

La caminata se convirtió en el evento favorito de Michael, a pesar de lo que estaba pasando médicamente.

“A medida que mi hijo crecía, esperaba con ansias este día todos los años. Ese era su evento favorito, sabía que se trataba de él, estaba tan emocionado por él. Así que cuando progresó y se puso más enfermo, le prometí cuando estaba en un coma en [UF Health Shands Cancer Hospital] que no pararía hasta que estuviera hecho “, dijo Jackson.

Michael falleció en 2012 a la edad de 15 años.

Su fallecimiento no ha detenido a su madre por luchar por la cura de la Fibrosis Quística. Ella se enfoca principalmente en Great Strides Walk para recaudar fondos, manteniéndose en el evento favorito de Michael.

Jackson trabaja para una sucursal Achieva Credit Union, quien dijo que ha apoyado su misión desde el principio. La sucursal creó un logotipo para el equipo Michael’s Michael Great Strides Walk y lleva a cabo una campaña en la que los clientes pueden hacer una donación.

Si bien Jackson ya no tiene que ir de puerta en puerta gracias a Internet y su página de recaudación de fondos donde familiares, amigos e incluso extraños pueden donar al equipo de “Michael’s Miracles”, ella también realiza una pequeña recaudación de fondos que ha demostrado ser un éxito.

“Algo que hago por mi cuenta es que en realidad compro un bolso de diseñador y una billetera, ya sea Coach, Michael Kors, algo así. Porque es algo que atrae a todo el mundo “, dijo.” Porque incluso si es un hombre, es posible que lo desee para su madre, su esposa, su novia. Así que recaudamos bastante dinero haciendo eso mediante boletos de rifa “.

Su club rotario, Holiday Rotary, también hace una donación cada año cuando alguien de la Cystic Fibrosis Foundation da una actualización sobre dónde está el mundo para curar en una reunión.

A través de sus numerosos esfuerzos, Jackson estima que ha podido recaudar cerca de $ 100,000 desde que comenzó en 1997.

Una cura para la fibrosis quística parece cada vez más alcanzable, gracias a lo que Jackson llama una “droga milagrosa”, conocida como “Trikafta”.

El fármaco se dirige al gen defectuoso en un niño y está aprobado para el 90% de la población con FQ, según la FDA . Técnicamente, no es una cura, pero Jackson dijo que está resultando útil para brindar una vida más normal a los pacientes con FQ.

“Estos niños ahora planean una vida normal, por así decirlo. Van a la universidad, están haciendo planes para casarse. El otro día leí una historia sobre una niña a la que le volvieron a hacer la prueba de sudor y en realidad era normal, sin detección de FQ, lo cual es simplemente increíble. Estamos tan cerca, pero todavía no lo hemos logrado “, dijo.

También es doloroso para ella, ya que Michael falleció antes de que la FDA aprobara Trikafta para su uso en pacientes de 12 años o más.

“Es aplastante. Mi hijo tenía dos copias de la Delta F508 [mutation] que fue el primer tipo de ronda, por así decirlo, para la que se aprobó Trikafta. Así que, desafortunadamente, llegó demasiado tarde para mi hijo, pero estoy encantada de saber que yo y otras personas que recaudan fondos y Achieva, estamos contribuyendo a salvar vidas ”, dijo.

A medida que la Caminata Great Strides de 2021 se llevará a cabo, prácticamente debido a las restricciones actuales del coronavirus, el sábado, Jackson reflexionó sobre lo que cree que su hijo le diría si viera lo duro que está trabajando para cumplir su promesa.

“Creo que él diría, ‘mamá, bien hecho’. Realmente lo hago. Tenía mucha fe. Realmente no tenía miedo. Cuando fuimos a Shands, nuestro objetivo era conseguirle un trasplante de doble pulmón … “, dijo.” Obviamente, él no lo quería. Obviamente mamá lo quería más que él. Pero él no lo quería. No tenía miedo. Estaba muy cómodo con el lugar en el que se encontraba. Me consuela saber que ya no está sufriendo y que está con Jesús “.

El Great Strides Walk para la Cystic Fibrosis Foundation contará con varios componentes virtuales este año y el registro permanece abierto.

Aquellos interesados en el capítulo de la fundación en el oeste de Florida pueden conectarse en línea, llamar al 813-374-9041 o enviar un correo electrónico al Director Ejecutivo Ryan Reid a rreid@cff.org.

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